Una mujer de 28 años con una rara alergia ?genética a la luz ultravioleta contó que tiene que usar un casco espacial para proteger su piel del Sol, y que no salió de la casa sin la máscara en 20 años.
Por: Clarín
Con solo dos años, Fatima Ghazaoui, de Mohammedia, Marruecos, fue diagnosticada con una rara condición de la piel: xeroderma pigmentosum, después de que sus padres notaran muchas pecas en su piel.
La condición genética deja la piel incapaz de repararse a sí misma después de la exposición a la radiación ultravioleta, que está presente a la luz del día y algo de luz artificial, y significa que una persona tiene más probabilidades de desarrollar cáncer ?de piel u ojos.
Fátima se quema fácilmente con el Sol, incluso en un día nublado, y sufre de pecas severas, mientras que tiene signos visibles de piel seca y envejecimiento cutáneo. Hace dos décadas que no sale de su casa durante el día sin usar guantes y casco, que ella llama cariñosamente su “máscara de la NASA”. Y recién comienza a vivir una vida “normal” cuando se hace de noche.
“Raramente salgo a la luz del día, pero si tengo que hacerlo”, dice Fátima, “debo usar lo que llamo una máscara de la NASA y guantes para protegerme de los rayos solares. Mi día es diferente al de otras personas, paso todo el día en interiores y mi día comienza por la noche”, reconoce esta mujer marroquí de 28 años.
Ella dice que no estuvo a la luz del día por más de 20 años sin usar protección solar. Fátima también tiene que utilizar una crema de Factor 90 de Protección Solar, que debe volver a aplicarse cada hora para asegurarse de que esté protegida. También debió colocar un filtro especial UV en las ventanas de su casa.
A los 13 años, Fátima dejó el colegio por el riesgo que conllevaba para su piel. Desde los 16, ella buscó más información sobre su condición y descubrió que puede terminar en una muerte prematura. Pese a todo, ella no se da por vencida y comparte su caso para dar a conocer la xerodermia pigmentosa y motivar a quienes pasan situaciones similares a vivir su vida al máximo.