Les toca aguantar la “pela”. El paciente crónico se queda en la vía ante la dificultad de cubrir consultas especializadas a $30 y estudios que pueden llegar a $1.000. Un drama que empieza en la búsqueda de diagnóstico y se acentúa en mantener el tratamiento. Aquellos de fármacos de altos costos que tienen hasta tres meses de retraso desde el Seguro Social, los pacientes renales superan penurias en diálisis que a menos tiempo los lleva al decaimiento total o retención de líquido, además del miedo de contaminarse de hepatitis y perder la fe por un trasplante. La espera altera los ciclos de quimioterapias y hasta condena a la muerte por metástasis del cáncer.
Por Guiomar López | LA PRENSA DE LARA
Siempre tienen las esperanzas por la vida, pero el camino suele estrecharse y terminar en un embudo fatal para pacientes y familiares en procura de sanación. Es el verdadero viacrucis con fuerza de voluntad que empuja a estos pacientes a seguir creyendo, aún con la paralización a más de 4 años de los trasplantes en pacientes renales y hasta para cumplir los lapsos exactos del paciente oncológico, con miras a terminar en un proceso cíclico que les cuesta cumplir con las quimioterapias, reunir para la intervención quirúrgica para extraer las células cancerígenas y quedarse trancados en las radioterapias, con una cifra inalcanzable a más de $2.000 y de no cumplirla terminaría de retruque hacia las quimioterapias.
Cuando se profundiza en el tema, Huniades Urbina, secretario general de la Academia Nacional de Medicina, empieza por recordar la responsabilidad del Estado de velar por el derecho a la salud, especialmente de los pacientes crónicos, quienes son más vulnerables por depender de fármacos de alto costo que no tienen la entrega permanente desde los centros del Seguro Social (IVSS), se desesperan buscando presupuestos, obliga al sacrificio de ubicarlos en el exterior y hasta puede sentenciar a ser víctimas de ese mercado negro de medicinas, sin importar la calidad ni los exagerados precios dolarizados.
Lamenta ese tránsito constrictor que tiñe de fatalidad a una enfermedad que puede llevarse con el debido control, pero sólo les queda el franco deterioro y desgaste por tantos esfuerzos para tratar de contener la vida. “Eso se refleja en el 5% de venezolanos que apenas tienen la oportunidad de cubrir un seguro médico a un alcance de miles de dólares”, se refiere al reciente estudio de la Encuesta de Condiciones de Vida (Encovi), de la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB), que engloba casi el 95% de pobreza a nivel nacional, siendo lo más grave ese 76% de pobreza extrema.
Son procesos largos retratados en las diversas manifestaciones de grupos de pacientes renales en Barquisimeto durante la pandemia por covid-19, incluso por aspectos tan básicos que empiezan por las fallas del suministro de agua en las unidades de diálisis. Hecho que empaña a los 1.230 pacientes de Lara, según Héctor Colmenares, titular de la Fundación Amigos del Paciente Renal, de los cuales el 60% se trata de personas que no superan los 50 años de edad.
“No faltan los problemas y lo que más preocupa en este momento es el brote de hepatitis B y C, como una emergencia entre 15 a 17 pacientes de Lara”, señala de las sospechas que tienen sobre una posible contaminación en las máquinas y los descarta al trasplante de riñón, siendo una lucha que mantienen de sensibilización y llamado de atención a las autoridades para la reactivación del plan y por los inmunosupresores para asegurar el éxito de dicha intervención.
Temen que se trate de las fallas de mantenimiento de las máquinas, al no contar con los debidos líquidos desinfectantes y sólo limitarse al intento de lavado con agua durante 15 minutos, cuando el lapso rutinario debe ser mínimo de 30 minutos. Cada paciente culmina su sesión y de inmediato se debe someter a la desinfección, para evitar la contaminación.
Otro aspecto importante es que no se está cumpliendo el tiempo regular de 4 horas por sesión y correspondería a 12 horas con el riñón artificial a la semana. Pierden 3 horas por ese ajuste en los 3 turnos de atención diaria y en ocasiones podría ser menor, cuando se congestionan por el retraso del agua por cisterna en algunas unidades. Las consecuencias son inevitables y terminan sufriendo de retención de líquido en determinadas zonas, aumento de los niveles de calcio, urea y creatinina, pierden el apetito, sienten amargura en la boca y decaimiento general con dolor de cabeza. Aquellos privados de una sesión deben ser estrictos y evitar lo menos posible de consumir líquido, así como evitar el consumo de proteína animal.
Ese problema de las fallas del tratamiento completo y fijo desde el IVSS lo vienen arrastrando aproximadamente desde 2015, pero se sienten desprotegidos por las fallas en el complejo B 12, el cual refuerza la resistencia ósea. Necesitan de 13 al mes, pero ya lo que pueden recibir es un par de unidades. Prescindir, implica que a corto plazo se tengan pacientes con dificultad para movilizarse y terminan con discapacidad, dependiendo de una andadera o silla de ruedas.
Desamparados
El cáncer termina de acentuarse en 657 pacientes en Lara, según Milagros Seijas, desde la fundación de Pacientes Oncológicos de Venezuela, cuando no aguantan los 3 meses de retraso en la dotación de medicamentos del IVSS, que apenas puede resolver con 3 de los 7 de alto costo. Un medicamento puede costar más de $30.
Les cuesta cumplir con 4 exámenes especializados, como los gammagramas y cuyo valor puede llegar a mil dólares. El otro reto son las 6 quimioterapias cada 21 días, que deberían cumplirse puntual y evitar la gravedad con las células cancerígenas. Los glóbulos blancos los hacen más vulnerables a las infecciones y debilita al sistema inmunológico. Baja la hemoglobina y ameritan transfusión de sangre, además de la fatiga crónica peor que la anemia.
Critican que sólo están los hospitales Pastor Oropeza y Luis Gómez López para la aplicación de quimioterapias, pero deben ser pacientes de allí. La mayoría opta a privados que exigen $45 por aplicación y la lista de insumos cercana a $80. Ir a pabellón se trata de hasta más de $3000 y las radioterapias superan los $2000, que de no cumplirse a tiempo toca regresar al ciclo de quimioterapias y estudios especializados.
Las sombras también tiñen a los pacientes fibrosos quísticos, en su mayoría son niños y que denuncian se quedaron sin espacio en el Hospital Luis Gómez López. De 92 que habían en Lara en 2016, sólo quedan 38. Dora Díaz tiene a su hija de 8 años con este diagnóstico desde los 3 años y ya le han practicado 4 intervenciones. Es una condición genética degenerativa en vías respiratorias y digestivas. Dependen de las enzimas pancreáticas a diario y lo más cercano para conseguirlas es en Colombia a $29, que pueden alcanzar para 3 días. Les cuesta comprar suplementos alimenticios hasta en $32 y los antibióticos interdiarios no bajan de $5 por 5 pastillas. Ni hablar de las consultas a $30 con gastropediatras, nutricionistas y neumonólogos pediatras.
Encierra a toda la familia
Un paciente crónico encierra a todo su círculo familiar más cercano, desde esa angustia que empieza con el diagnóstico y toda la preocupación por conseguir el presupuesto para consultas, exámenes y tratamientos.
Según Huniades Urbina, desde la Academia Nacional de Medicina, se siente un deterioro por la preocupación tanto de salud y económica. Un espanto con tan sólo confirmar que se necesiten de ampollas hasta en $100 y comienza el desespero por conseguir todo ese dineral, cuando ya se ha gastado en exámenes.
Esto lo confirma la paciente Milagros Mejías, cuando conoce de pacientes oncológicos que han sacrificado parte de sus bienes. La colaboración ya ni siquiera mueve la convocatoria, porque el limitado poder adquisitivo se queda en la compra de alimentos.
Hay casos que han vendido motos. Las rifas y sopazos dejaron de ser rentables, cuando apenas logran una ganancia de $10 y sólo representa la tercera parte del costo de una consulta, ni siquiera alcanza para la ampolla leucovorina en $34.
El Estado debería ser consecuente
Los pacientes crónicos deberían tener asegurado el tratamiento de fármacos de alto costo por el IVSS de una manera permanente, por tratarse de una responsabilidad del Estado. Una dotación oportuna y con medicinas de calidad, que de tener genéricos deberían tener visible sus especificaciones.
Así lo reitera Huniades Urbina, secretario de la Academia Nacional de Medicina, al lamentar que las respuestas que se tengan de autoridades sanitarias son alusivas al bloqueo económico, cuando ya las limitaciones se venían presentando antes de dichas medidas. Además, que tampoco entiende cómo se pueden conseguir fondos para medicamentos desde otros laboratorios y se sacrifican aquellos convencionales, además de necesarios para mantener el control de los pacientes crónicos.
Al respecto, el paciente Fernando Filindro se pregunta: “¿Cómo es que hay bloqueo para algunas que se deben donar y no para aquellas a la venta?”. Se refiere a la existencia de algunos medicamentos en las recién establecidas farmacias móviles Fénix, además de reiterar que ciertos fármacos ameritan del protocolo de conservación y ameritan la refrigeración.
Una desesperación se generaliza y no ven sacrificio suficientes para poder paliar tantas limitaciones. De hecho, recientemente hasta un grupo de 80 pacientes oncológicos realizó un potazo en pleno centro de Barquisimeto. Pero las condiciones eran tan extremas que ni siquiera podían resistir a la fatiga por la exposición al sol. Además que es una medida sin mayor alcance, frente a la falta de efectivo que poco se percibe en la recaudación y hasta se organizaron para visitar algunas droguerías con la esperanza de donaciones.
Desde allí es que Luzmila Leal, coordinadora de la organización Médicos Unidos en Lara, resalta la incidencia de la emergencia humanitaria que se venía sintiendo antes de la pandemia por covid-19. Limitaciones que terminan de cortar la vida de quienes luchan a diario y así lo considera con esos casos de pacientes hipertensos o diabéticos que terminan con deficiencia renal y dependiendo de diálisis.
“Las denuncias salen a la calle y no deberían ser súplicas”, señala de esa obligación del Estado y que se aprecian en las exigencias por mejores condiciones en las unidades de diálisis en Barquisimeto. Un derecho a la salud que no debería olvidarse, como esos fundamentales de la defensa a la vida para todos los venezolanos.