La enfermedad de células falciforme (ECF), también conocida como anemia falciforme o drepanocitosis, es uno de los trastornos genéticos de la sangre más frecuentes. Se estima que afecta a 6.400.000 personas en el mundo y cada año nacen 300.000 niños con la enfermedad.
Por lapatilla.com / Con información de OK Diario
Se trata de una afección causada por una alteración genética en uno de los genes necesarios para producir la hemoglobina, que es la proteína encargada de transportar el oxígeno al organismo. Esta alteración hace que los glóbulos rojos se deformen hasta adquirir una apariencia de hoz, lo cual entorpece la circulación sanguínea, causando obstrucciones vasculares, que muchas veces son acompañadas de fuertes crisis de dolor.
Los signos de la enfermedad aparecen durante el primer año de vida, aproximadamente a los cinco meses de edad.
En el mundo, además de ser considerada como una enfermedad rara, está infradiagnosticada. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que anualmente nacen 500.000 niños con esta enfermedad y el 50% de ellos fallece antes de los cinco años. Entre 2010 y 2050, se estima que el número de niños nacidos con anemia de células falciformes haya aumentado en un 30%. El desconocimiento de la enfermedad, tanto por parte de la sociedad como de los profesionales sanitarios, implica que muchos de los afectados no reciban la atención necesaria.
Propuestas que favorecen el bienestar
Con el objetivo de abordar esta realidad y proponer medidas que propicien un acompañamiento cualitativo y humano de los pacientes que la sufren, la Fundación Humans, con el apoyo de Novartis y la participación de distintas organizaciones como la Asociación Española de afectados por la Enfermedad Falciforme (ASAFE), la Asociación Karibu, Cruz Roja y Médicos del Mundo, además de profesionales sanitarios expertos en el manejo de la enfermedad, han impulsado el documento ‘Humanización de la atención a la persona con drepanocitosis’.
El presidente de la Fundación Humans, el Dr. Julio Zarzo, cree que «hoy en día, debido a la globalización del planeta y los grandes movimientos poblacionales que las migraciones están ocasionando, es frecuente atender en nuestros dispositivos de salud a pacientes con esta patología». Y prosigue: «Si a las peculiaridades que conlleva la patología, le añadimos que muchos afectados son migrantes y su contacto con el sistema sanitario es esporádico y lleno de barreras administrativas, lingüísticas y culturales, el impacto de la patología es aún mayor». Por lo tanto, «la atención a estas personas y a sus familias se convierte en todo un reto que requiere sensibilización, destreza y mucha humanidad», señala el doctor Zarzo.
El informe propone un buen número de medidas con el fin de favorecer el bienestar general de los pacientes que sufren drepanocitosis y dar a conocer la enfermedad:
Garantizar el acceso y la participación en el sistema sanitario de las personas enfermas.
Apostar por la integración social de la persona extranjera a través de su integración.
Favorecer la adherencia al tratamiento, el manejo adecuado de la enfermedad
Proporcionar información y formación sobre la enfermedad entre pacientes y sus familiares.
Difundir el conocimiento y mejorar los recursos formativos de la enfermedad.
Proporcionar información a las personas migrantes llegadas de países con alta prevalencia de la enfermedad.
Difundir las necesidades del colectivo de pacientes.
Promoción y soporte de guías clínicas en los servicios asistenciales.
Asegurar la coordinación entre diversos niveles asistenciales.
Promover la comunicación.
Disminuir la carga derivada del tratamiento en la vida del paciente.
Promover el cribado antenatal en mujeres embarazadas con riesgo de ser portadoras.
Promover la implicación de atención primaria y ginecología.
Garantizar, en el caso de sujetos portadores, un adecuado estudio familiar.
Soporte en la transición a la edad adulta.
Establecer protocolos específicos.
Crear unidades de transición.
Apoyo social e institucional.
Promover el acceso del colectivo migrante a recursos y ayudas disponibles.
Facilitar el acceso a ayudas públicas.
Promover un reconocimiento de la discapacidad que se ajuste a la verdadera realidad de las personas enfermas.
Impulsar el soporte psicosocial a pacientes y sus familiares
Promover la investigación básica, clínica y socioeconómica en drepanocitosis.