“El amor se descubre a través de la práctica de amar y no de las palabras”, dice el novelista brasileño Pablo Coelho, frase que sirve para definir la labor de Prepara Familia, una organización no gubernamental venezolana que acompaña, asiste y defiende los derechos de niños y adolescentes hospitalizados con patologías crónicas, así como de sus familiares y mujeres cuidadoras.
Por Walter Obregón / Corresponsalía lapatilla.com
El pasado 7 de diciembre se cumplieron 15 años desde que Prepara Familia inició “el acompañamiento cercano, asistencia y apoyo a niños y adolescentes hospitalizados y con patologías crónicas”, como se lee en su historia contada en la página web: https://preparafamilia.org/.
Textualmente recuerdan que en 2008, un pequeño grupo de voluntarias llegó al Hospital José Manuel de los Ríos en Caracas, conocido como JM de los Ríos, donde constataron la falta de asistencia a las madres que viajaban desde otras regiones del país hasta la institución. “Muchos llegaron a la capital sin familia, sin dinero y sin lugar donde quedarse”.
A partir de allí, el trabajo de Prepara Familia comenzó por lo básico: ofreciendo ropa, tarjetas telefónicas para que se comunicaran con sus familiares y apoyo emocional.
En cada visita, las necesidades fueron apareciendo, aumentando y Prepara Familia fue incluyendo tareas al programa de atención en el Hospital JM de los Ríos.
El camino no fue fácil. No se dedicaron a hacerse notar con publicidad para conseguir recursos, sino que luego de tres años aparecieron las donaciones que les permitieron avanzar y no desmayar en la labor que para el año 2024 seguirá siendo indispensable ante el deterioro del sistema de salud venezolano.
Pensando en 2024
Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, conversó con lapatilla.com, por el interés de conocer cómo se sostiene una organización de este tipo, en medio de una pronunciada crisis económica y donde la esperanza de la gente va en picada, porque en medio de sus sufrimientos y angustias, encuentran cerradas todas las puertas que alguna vez han ido a tocar.
“El trabajo de Prepara Familia continúa con un nivel de exigencia, debido a la grave situación que sigue atravesando la población venezolana, sobre todo con la que trabajamos (niños y adolescentes con patologías crónicas), y seguimos nosotros tratando de buscar respuestas para estas situaciones que atraviesan, en la medida de nuestras posibilidades”.
¿Cómo ha sido el trabajo de Prepara Familia durante 2023?
– Seguimos ejecutando un proyecto llamado Centro de Protección Nutricional, con el cual estamos atendiendo a niños, niñas y adolescentes, mujeres embarazadas, y mujeres que dan lactancia materna que tienen riesgo de desnutrición.
¿Cuántos y cuáles son los programas que desarrolla esta organización?
– En nuestro trabajo contamos con personal de salud, pediatras nutriólogos, pediatras consejeras de lactancia materna, especialistas nutricionistas y una unidad psicosocial legal para atender a los que asisten a este proyecto. Además tenemos un centro de Pediatría Social Comunitaria, en el cual atendemos a poblaciones vulnerables, ofreciendo un equipo multidisciplinario (psicólogos, pediatras, músicos terapistas y arte terapistas) que logran un acompañamiento bien importante ante las situaciones que viven.
¿Alguno de estos programas es difícil de aplicar o desarrollar?
– Fácil no ha sido, pero seguimos acompañando a los niños, niñas y adolescentes hospitalizados, a las madres, al personal de salud en el tema de derechos humanos, que cada año es más exigente, más complicado, por la diversidad, por toda la situación que está ocurriendo. A pesar de todo, nosotros estamos contentos por la labor que venimos cumpliendo, que ya son 15 años.
¿A cuántas personas han llegado con sus programas de ayuda?
– Aproximadamente a 5.000 personas, entre niños, niñas y adolescentes, mujeres y familias, entre los programas que tenemos, los cuales son el Centro de Protección Nutricional, el Centro de Pediatría Social Comunitaria, que son las actividades que realizamos con los niños hospitalizados.
¿Les afecta la crisis económica por la que atraviesa el país?
– Por supuesto, la crisis económica afecta a las organizaciones de la sociedad civil, incluyéndonos, debido a que cada día todo es más complicado para acceder a los bienes y servicios, pero lo que más nos duele es la pobreza multidimensional que atraviesan las familias de los niños con estas enfermedades crónicas, o los niños con riesgos de desnutrición que siguen aumentando.
¿Esta labor se transforma en un tema complicado, pero prevalece el amor?
– Así es. Los niños y adolescentes, así como las madres y quienes los cuidan, necesitan todo el apoyo que podamos brindarles. En todos nuestros años de servicio nos hemos dado cuenta que este apoyo debería ayudar, incluso, a cubrir sus necesidades básicas y queremos lograrlo.
Algunos de ellos necesitan ayuda para llevar a sus hijos al hospital, otros no pueden afrontar los costos extremadamente altos de las pruebas de laboratorio requeridas. Además, la mayoría tampoco puede cubrir los costos relacionados con el funeral cuando sea necesario. Por eso, no están solos, nuestro trabajo es recaudar fondos para cubrir todos estos gastos y hacer acuerdos estratégicos con laboratorios y funerarias.
¿Ha pasado por la mente de ustedes desistir de esta labor que realizan?
– Nunca. Nosotros estamos contentos por la labor que venimos realizando.
Propósitos y virtudes
Cumplir con todo lo que se han planteado, es considerado el reto más grande para Prepara Familia en 2023, pero como dijo una vez el poeta uruguayo Mario Benedetti: “En el amor, como en la guerra, urge servirse de táctica y estrategia”.
Las dificultades siempre han existido para Prepara Familia en la carrera por ser útiles donde nadie tiene esperanza, sobre todo en un país donde el Estado está obligado a “adoptar las medidas necesarias para garantizar la vida, integridad personal y salud de los niños pacientes del área de Nefrología del Hospital JM de los Ríos de Caracas”, como lo recomienda la Comisión Interamericana de Derechos Humanos desde 2018.
Igualmente, “adoptar las medidas necesarias para garantizar que las condiciones de seguridad y salud del área de Nefrología, donde se encuentran los niños, sean las adecuadas”.
“Concertar con los beneficiarios y sus representantes las medidas a implementar”, entre otras que forman parte de las resoluciones emitidas por la CIDH, a partir de las medidas cautelares solicitadas por Prepara Familia y Centros Comunitarios de Aprendizaje (Cecodap), que también es una organización venezolana dedicada a la promoción y defensa de derechos de la niñez y adolescencia, buen trato y convivencia pacífica.
Donar: una manera de ayudar
Los donantes de recursos económicos forman parte fundamental de ese trabajo que realizan en Prepara Familia, que tiene una campaña permanente de recaudación para impedir que sus programas sufran alguna paralización que afectaría directamente a los niños que están dependiendo de la organización para mejorar sus condiciones de salud.
Los aportes que cualquier persona puede realizar a Prepara Familia se pueden concretar a través de su página web, ingresando a “Nuestras causas”, donde aparece: Sostenibilidad del Programa Social Pediátrico, Sostenibilidad del Ponte Poronte (Centro Nutricional) y Financiar una fiesta de cumpleaños.
Los recursos recibidos servirán para desarrollar el Programa de Pediatría Social, cuyo fin es abordar “las causas del estrés tóxico en los niños menos afortunados de nuestra comunidad”.
El equipo de Prepara Familia analiza las condiciones de vida de cada niño, la situación familiar, la vida escolar y los problemas de desarrollo de la personalidad para elaborar un plan que involucre a toda la unidad familiar, y de esa manera puedan mejorar sus vidas. Por esta razón, requieren ayuda que permita cubrir los costos del equipo multidisciplinario.
Igualmente, en el Centro Nutricional Ponte Poronte atacan uno de los problemas más graves con lo que llega la población infantil al Hospital JM de los Ríos: la desnutrición.
“A largo plazo, los efectos de la desnutrición aguda grave en los niños pueden ser devastadores. Si no se tratan adecuadamente, pueden incluso provocar la muerte”, explican.
Este programa denominado Ponte Poronte, cuenta con la colaboración de Prepara Familia y Mapani, y su objetivo son niños menores de cinco años que presentan “desnutrición aguda”.
Allí la recuperación de la salud dura entre seis y ocho semanas, que es el lapso donde a través de complementos terapéuticos con vitaminas y minerales, los cuales no requieren agua ni cocción, y se pueden consumir directamente del paquete.
Hay donantes que regalan alegrías y sonrisas en el Hospital JM de los Ríos, debido a que el último viernes de cada mes organizan una fiesta infantil para felicitar a todos los cumpleañeros. Es considerada una actividad de suma importancia para que los niños y adolescentes no pierdan la emoción de celebrar su cumpleaños, a pesar de la difícil situación de salud que están pasando.